Jakość życia dzieci po przepuklinie oponowo-rdzeniowej – działania WSR i FAR

Fundacja Aktywne j Rehabilitacji współpracuje z uczelniami i szkołami z zakresu medycyny, rehabilitacji i sportu na terenie całego kraju. Wielu wolontariuszy dociera do Far w celu poszerzenia swoich doświadczeń w pracy z osobami niepełnosprawnymi właśnie tych uczelni. Na organizowanych przez nas obozach, szkoleniach  czy zajęciach mają szanse przejść praktyki i nabyć wiedzę o osobach na wózku.

Od kilku lat w Warszawie współpracujemy z Wyższą Szkołą Rehabilitacji. Z tej właśnie uczelni dotarło do nas wiele zaangażowanych, energicznych i pełnych zapału osób, które dziś są już naszą kadrą doświadczoną. W tym roku poszerzyliśmy naszą przyjaźń z WSR o współpracę przy projekcie badawczym na temat „Jakość życia dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową”. Projekt jest prowadzony na szeroką skalę przez WSR i AWF w Warszawie. Dotyczy dzieci i młodzieży u których występuje przepuklina oponowo-rdzeniowa  stanowiąca grupę wad układu nerwowego.

W obrazie klinicznym tej niepełnosprawności występują charakterystyczne zaburzenia związane głównie z funkcjonalnością a w konsekwencji z pogorszeniem  jakości życia. Usprawnianie pacjentów z przepukliną oponowo-rdzeniową jest długotrwałe i wielokierunkowe. W związku z tym konieczna jest systematyczna ocena parametrów związanych  ze stanem  zdrowia a w szczególności: kontrola masy ciała , stanu odżywienia i stylu żywienia oraz ocena stopnia niepełnosprawności dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową co może bezpośrednio wpływać na stan zmineralizowania tkanki kostnej.

Celem badań jest określenia czynników warunkujących jakość życia dzieci z przepukliną oponowo- rdzeniową na podstawie analiz: stanu odżywienia, składu tkankowego ciała, zmineralizowania tkanki kostnej, stylu żywienia i oceny niepełnosprawności.

Badanie przeprowadzone jest poprzez wypełnienie kwestionariusz oceny jakości życia:

1. wywiad żywieniowy przeprowadzony przez dietetyka,

2. wykonanie badania densytometrycznego, 
–  Badanie densytometryczne kości jest pomiarem gęstości minerałów tkanki kostnej. Do badania densytometrycznego nie trzeba się przygotowywać. Dziecko nie musi się rozbierać, konieczne jest tylko odsłonięcie  badanego obszaru (przedramię). Na ekranie monitora pojawia się obraz kości, których gęstość jest mierzona. Badanie trwa kilka minut. Komputer przedstawia wynik w postaci wykresu i tabeli. Gęstość minerałów tkanki kostnej podawana jest w gramach na centymetr kwadratowy.
–  Badania dynamometryczne ręki,
Badania dynamometryczne jest to metoda oceny siły mięśni wykonujących ruch. Przeprowadza się je za pomocą aparatów, zwanych dynamometrami. Do badania dynamometrycznego nie trzeba się przygotowywać.

3. pomiary antropometryczne przeprowadzone za pomocą specjalistycznego sprzętu 
–  Pomiary antropometryczne umożliwiają ustalenie podstawowych wymiarów ciała i zasięgów kończyn człowieka. Antropometria zajmuje się pomiarami odcinków, obwodów, kątów w stawach. Do badania antropometrycznego dziecko powinno być ubrane w luźną koszulkę i szorty (umożliwienie odsłonięcia punktów kostnych).

Taki zakres diagnostyki na wyciągnięcie ręki i to bez skierowań i kolejek w szpitalach czy przychodniach to rzadkość dlatego nie zdziwił nas duży odzew rodziców naszych  milusińskich. Zajęcia FAR w styczniu odbyły się w Wyższej Szkole Rehabilitacji gdzie ponad 30 osób mogło miło i aktywnie spędzić czas a dodatkowo poddać się badaniom.
 

Nasza kadra zorganizowała i poprowadziła zajęcia taneczne, samoobsługę oraz gry i zabawy zaś studętki WSR przedstawiły uczestnikom program „anatomii na wesoło”. Nauka nazw kości, kolorowanie obrazów organów człowieka oraz możliwość zajrzenia do wnętrza ciała (oczywiście na manekinie) to nie częsta okazja na zajęciach FAR.. W tym samym czasie rodzice mieli możliwość przejścia kursu refleksoterapii.

Wyniki badań będą na bieżąco przekazywane osobą zainteresowanym, a zaś w całości, wraz z wnioskami z badań, udostępnione na naszej stronie.

Osobom, które jeszcze nie uczestniczyły w badaniach, a chciały by poddać się takiej diagnostyce, proponujemy kontaktować się z biurem FAR i Moniką Brzezińską.