Rozwój ruchu AR w Polsce

 Sytuacja osób po URK w Polsce w latach 80-tych

W Polsce AR stała się koniecznością wynikającą z niedostatków systemu socjalnego oraz z potrzeby radzenia sobie przez osoby niepełnosprawne z licznymi barierami psychicznymi, społecznymi i fizycznymi. Problem nadopiekuńczości państwa – w odniesieniu do osób po URK w Polsce – nie istniał (odwrotnie niż w modelu szwedzkim). Niepełnosprawność w latach 80-tych w Polsce była tematem tabu, nie mówiło się o niej publicznie, a osoby niepełnosprawne nie miały żadnych szans na normalne funkcjonowanie w społeczeństwie. Często były nieporadne życiowo, zakompleksione, nieakceptowane, a przestrzeń publiczna pełna była różnorodnych barier architektonicznych. Kontakt z personelem medycznym również nie dawał szans na poprawę ówczesnej sytuacji. Lekarze standardowo stawiali jedną diagnozę w odniesieniu do osób po URK, wykorzystując określenia w rodzaju: „niezdolny do samodzielnej egzystencji”, „wymaga opieki osoby drugiej”, „brak możliwości jakiejkolwiek aktywności społecznej czy zawodowej”.

W tradycyjnie pojmowanym procesie rehabilitacji zakładało się stosunkowo małe uczestnictwo osoby rehabilitowanej. Metoda AR uświadamiała, że rehabilitacja jest sprawą osoby bezpośrednio zainteresowanej (w tym przypadku osoby po URK) i to ona ponosi odpowiedzialność za jej wyniki, a tym samym decyduje o jakości swojego dalszego życia. Wcześniej jednak (na początku procesu rehabilitacji) należało tym osobom uświadomić charakter urazu, któremu ulegli, jego następstwa i możliwości zapobiegania powikłaniom pourazowym. Kolejnym etapem AR było postępowanie usprawniające mające ostatecznie doprowadzić osoby po URK do możliwie pełnej reintegracji ze środowiskiem, w którym na co dzień funkcjonują. W Polsce został wprowadzony pełen szwedzki model AR, łącznie z jego ideologią i metodyką.

W latach 80-tych w Polsce istniały dwa wiodące ośrodki zajmujące się leczeniem i rehabilitacją osób po UKR, jeden w Konstancinie, a drugi w Reptach Śląskich. Ówczesne efekty rehabilitacji osób po URK często ograniczały się jedynie do wyposażenia osoby niepełnosprawnej w podstawowy sprzęt pomocniczy (np. ortezy, ciężki i mało zwrotny wózek inwalidzki) i zapewnienie dostępu do edukacji na poziomie podstawowym lub zawodowym. Nie istniały wówczas klasy integracyjne, rzadkością było przyznawanie dziecku prawa do indywidualnego toku nauczania. W ośrodkach tych osoby niepełnosprawne mogły się kształcić w kilku określonych zawodach (np. zegarmistrz, dziewiarka, monter sprzętu czy radiowo-telewizyjnego lub introligator). Niewielu osobom niepełnosprawnym udawało się kontynuować edukację na poziomie szkoły ogólnokształcącej, a jeszcze mniej mogło ukończyć studia wyższe. Zdobycie wyższego wykształcenia było możliwe jedynie przy bardzo silnej determinacji samej osoby niepełnosprawnej, jej rodziny i wsparcia ze strony władz uczelni. Nie istniały żadne specjalne programy ułatwiające studiowanie, a dodatkową trudnością były niedostosowane obiekty uczelniane, w których można było kontynuować naukę bądź mieszkać w okresie studiów. Dla wielu osób diagnoza „uraz rdzenia kręgowego” brzmiał jak wyrok (niezdolny do samodzielnej egzystencji, a w przypadku osób z urazem rdzenia kręgowego w odcinku szyjnym  – wózek elektryczny).

Jedynym wówczas producentem wózków inwalidzkich w Polsce były Warszawskie Zakłady Sprzętu Ortopedycznego, które produkowały jeden typ wózka, bardzo ciężki, głównie służący do pchania osoby niepełnosprawnej. Dla osób bardzo aktywnych marzeniem było posiadanie wózka typu „olimpijka”, który był równie ciężki, ale miał niższe oparcie, osłony boczne i większe tylne koła, co zwiększało jego zwrotność. Niektóre osoby niepełnosprawne miały możliwość uzyskania wózka zagranicznego z darów („przedmiot pożądania” wielu ówczesnych osób niepełnosprawnych). Wózki te różniły się od produktów krajowych mniejszym ciężarem całkowitym i rozmiarami oraz bardziej estetycznym wyglądem. Jednakże nadal osoba niepełnosprawna nie była w stanie samodzielnie przemieszczać się takim wózkiem w terenie (zbyt wysokie oparcie i osłony boczne, nadmierne przesunięcie tylnych kół w kierunku oparcia wózka).

W latach 80-tych osoby niepełnosprawne były postrzegane jako nieporadne życiowo, nieakceptowane społecznie, spychane na margines życia, nie mające perspektyw na samodzielne życie oraz pracę zawodową. Funkcjonowały zamknięte we własnych domach lub w specjalnych ośrodkach, z powodu barier architektonicznych i mentalnych, pełne kompleksów i frustracji. Problem niepełnosprawności dotyczył nie tylko samych osób niepełnosprawnych, ale również pośrednio, członków najbliższej rodziny, których życiowe wybory determinowała niepełnosprawność bliskiej osoby (konieczność opieki, brak możliwości wyjazdów, podjęcia regularnej pracy itd.). Generalnie niepełnosprawność była problemem, o którym się nie mówiło w ogóle lub tylko „ściszonym głosem” jak o czymś wstydliwym, mogącym wprawić w zakłopotanie.

Pierwszy krajowy obóz AR

Korzystanie ze szwedzkich doświadczeń

Rodzice Andrzeja Chojnackiego, młodego 18-letniego chłopca po URK w odcinku szyjnym (tetraplegia), poszukiwali pomocy medycznej dla syna w Szwecji w Instytucie Karolinska w Sztokholmie. Na ich apel odpowiedział doktor Karol Żyto  Polak z pochodzenia. Poinformował, że w zakresie medycznym nie są w stanie pomóc chłopcu, ponieważ nie istnieją możliwości rekonstrukcji uszkodzonego rdzenia kręgowego, ale mogą pomóc w usprawnieniu i osiągnięciu przez Andrzeja większej niezależności życiowej. Okazało się, że jedna z osób, pracująca wówczas jako salowa w tym Instytucie, również Polka Katarzyna Trok , aktywnie działała w szwedzkiej organizacji Rekryterinngsgruppen for Aktiv Rehabilitering. Andrzej został zaproszony na obóz AR do Boxholmu w Szwecji. Po powrocie do Polski poruszał się samodzielnie z pomocą aktywnego wózka inwalidzkiego (Spinner produkcji szwedzkiej) i opowiadał jak jeździł konno, grał w tenisa stołowego, strzelał z łuku, a nawet pływał na basenie. Swoimi opowieściami wzbudził wiele emocji wśród zaprzyjaźnionych osób niepełnosprawnych, które upatrywały w możliwości wyjazdu na taki obóz, szansy dla siebie. Szwedzi „zostali zasypani” prośbami o wyjazd na obóz do Boxholmu, o aktywny wózek itd.

W 1987 roku wyjechała do Boxholmu 6-osobowa grupa Polaków (w tym 5 osób na wózkach). Po tym obozie zdecydowano się zorganizować pierwszy obóz AR w Polsce z udziałem Szwedów jako kadry. Dorota Rokicka – jedyna pełnosprawna osoba w polskiej grupie (z wykształcenia rehabilitantka), która uczestniczyła w szwedzkim obozie AR, podjęła się wysiłku zorganizowania pierwszego krajowego obozu AR. 

Organizacja pierwszego obozu AR w Lublinie

Ówczesne polskie ustawodawstwo nie przewidywało możliwości tworzenia stowarzyszeń czy fundacji. W Polsce funkcjonowało wówczas jedynie kilka organizacji pozarządowych, takich jak: Polski Związek Niewidomych, Polski Związek Głuchych, Towarzystwo Walki z Kalectwem, Towarzystwo Przyjaciół Dzieci, Polski Czerwony Krzyż, Sportowe Stowarzyszenie Inwalidów Start i Związek Harcerstwa Polskiego, które w większości miały genezę przedwojenną. Jedyną organizacją, która mogła sfinansować planowane przedsięwzięcie było Zrzeszenie Studentów Polskich (ZSP). Zdeterminowana Dorota Rokicka postarała się o zatrudnienie w ZSP i napisała program, którego celem było pozyskanie środków na organizację obozu AR z Ministerstwa Sportu, którym wówczas kierował Minister Aleksander Kwaśniewski. Za pozyskane z Ministerstwa Sportu pieniądze zostały sfinansowane dwa obozy, które odbyły się w 1988 i 1989 roku. Pozyskanie środków było pierwszą pokonaną barierą. Następną było znalezienie miejsca, w którym obozy mogły się odbyć. Organizacja szwedzka podała warunki, w jakich obozy powinny być zorganizowane. Niemal wszystkie krajowe obiekty nie były niedostępne dla osób poruszających się na wózkach inwalidzkich, a żywność, benzynę i wiele innych artykułów pierwszej potrzeby można było uzyskać jedynie na tzw. „kartki”. Ostatecznie na miejsce obozu wybrano akademiki Uniwersytetu Marii Skłodowskiej-Curie (UMCS) w Lublinie. Zdecydowano się na UMCS, ponieważ przy akademikach znajdowało się zaplecze sportowe: boisko, sala gimnastyczna i basen. Konieczna był likwidacja barier architektonicznych poprzez przebudowę łazienek i poszerzenie wejść do pokoi, co zostało sfinansowane ze środków UMSC. Talon  na niezbędną pralkę został przyznany przez wojewodę lubelskiego. Przed obozem Katarzyna Trok i Karol Żyto przywieźli do Polski transport aktywnych wózków inwalidzkich i odwiedzili obiekty w Lublinie, w których trwały prace adaptacyjne. Nie wierzyli, że w ówczesnych, bardzo trudnych ekonomicznie czasach i w społeczeństwie o komunistycznej mentalności, uda się zorganizować obóz zgodnie ze standardami określonymi przez szwedzki, nowatorski programem AR (nowy i nieznany dla polskich służb medycznych).

Dzięki wysiłkom i entuzjazmowi Doroty Rokickiej, wspieranej przez Szwedów, zorganizowano pierwszy obóz AR w Lublinie w 1988 roku. Uczestnikami było 30 niepełnosprawnych studentów, gdyż organizatorem ponoszącym wszystkie koszty było ZSP. Kadrę stanowiło 12 Szwedów i 18 Polaków. Obóz był niesamowitym przeżyciem zarówno dla uczestników, jaki i polskiej kadry. Nikt przedtem nie uczestniczył w takim obozie w Polsce, podczas którego również osoby pełnosprawne uczyły się jeździć na wózku i pokonywać przeszkody terenowe, takie jak: krawężniki, schody i były przekonywane, aby nie pomagać, a motywować do samodzielności osoby niepełnosprawne. Część kadry stanowiły osoby poruszające się na wózku i to one były instruktorami dla uczestników obozu, a osoby pełnosprawne pomagały w organizacji zajęć jako tak zwany serwis (logistyka, zaplecze techniczne). Nigdy dotąd osoby niepełnosprawne nie występowały w takiej roli – nauczyciela, autorytetu, lidera. Dla uczestników, którzy przyjechali na obóz AR z całej Polski, głównie transportem sanitarnym (wówczas był to jedyny dostępny środek transportu) największe wrażenie zrobiły aktywne wózki inwalidzkie. Na początku obozu uczestnicy zostali zapoznani z kadrą, ideą AR i programem, otrzymali nowe aktywne wózki, które indywidualnie zostały do nich dopasowane według zasady „mają być na wymiar, aby stanowiły cząstkę ciebie”.

Po obozie wszyscy uczestnicy byli przekonani, że AR powinna być w Polsce wiodącą formą rehabilitacji dla osób niepełnosprawnych po URK, poruszających się z pomocą wózków inwalidzkich, aby ostatecznie usamodzielnić się, wyjść z domu i móc prowadzić aktywne życie społeczne. Zapadła więc decyzja o organizacji kolejnego obozu AR, tym razem już z udziałem niepełnosprawnych Polaków jako kadry obozu prowadzącej zajęcia. Osoby te zostały przeszkolone przez Szwedów, na 2-tygodniowym obozie dla zaawansowanych w Boxholmie, przez Kerstin Nasstrom  w zakresie  prowadzenia i organizacji obozu i Bernta Sjoberg  zakresie budowy i dopasowania wózka. W 1990 roku Dorota Rokicka została pełnomocnikiem Jacka Kuronia  ds. osób niepełnosprawnych, dzięki czemu otrzymała fundusze z pomocy społecznej na organizację kolejnych dwóch obozów AR w Konstancinie.

Od tamtej pory ruch AR w Polsce rozwijał się dynamicznie zarówno w charakterze ilościowym (liczby organizowanych obozów AR), jak i jakościowym (profesjonalizacja podejmowanych inicjatyw w zakresie usprawniania osób po URK, a także rozszerzenie działalności o nowe aspekty reintegracji społecznej i rehabilitacji zawodowej). Początkowo rozwojem ruchu AR w Polsce zajmowały się dwie organizacje. W 1988 roku powstała Fundacja Aktywnej Rehabilitacji (FAR), a jej pierwszym Prezesem (do roku 2001) był Sławomir Besowski. W 1990 roku powstało Stowarzyszenie Grupa Aktywnej Rehabilitacji – Rekryteringsgruppen (GAR-RG) oraz został powołany Zarząd Stowarzyszenia, w skład którego weszli: Beata Wachowiak-Zwara (Przewodnicząca), Dorota Rokicka (Wiceprzewodnicząca), Renata Cellmer (Sekretarz) i Piotr Pawłowski (Członek). Ostatecznie w 1997 roku Stowarzyszenie GAR-RG praktycznie zaprzestało jakichkolwiek działań, a przyczyn tej sytuacji było prawdopodobnie kilka. Jedną z nich były problemy z uzyskaniem dofinansowanie na bieżąca działalność. Dodatkowym, równie istotnym czynnikiem, była decentralizacja Stowarzyszenia i powstanie samodzielnych, z własną osobowością prawną, oddziałów terenowych w Lublinie, Wrocławiu i Zielonej Górze, przy czym Stowarzyszenie w Zielonej Górze od początku zostało zarejestrowane jako niezależna jednostka prawna z własnym statutem. Oddziały GAR-RG posiadały własne, lokalne źródła finansowania, prowadziły własne projekty i pomimo znacznego wpływu na struktury centralne (delegaci, dominująca reprezentacja we władzach), nie były do końca skoncentrowane na sprawach ogólnopolskich.

W sytuacji tej coraz bardziej istotną rolę zaczęła odgrywać FAR, która prowadziła działalność zbliżoną do Stowarzyszenie GAR-RG. Od 1994 roku Fundacja rozpoczęła współpracę z Urzędem Kultury Fizycznej i Turystki i z tego źródła zaczęła otrzymywać dotacje na obozy AR. W efekcie tej współpracy od 1995 roku wszystkie obozy centralne (i w krótkim czasie regionalne) finansowane były wyłącznie przez FAR. Fundacja dość szybko wypełniła powstałą lukę i stopniowo zaczęła przejmować wszelkie działania dotychczas wypełniane przez GAR-RG. W 2001 roku Fundacja podpisała pierwszą umowę o dofinansowanie zadań centralnych FAR ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Fundacja uruchomiła wówczas projekt obejmujący swoimi działaniami teren całego kraju, w związku z czym powołani zostali regionalni koordynatorzy FAR. Od tego też czasu nastąpiła bliska współpraca FAR z ze szwedzką Rekryteringsgruppen for Aktiv Rehabilitering, co wpłynęło na wzmocnienie roli Fundacji jako głównego realizatora programu AR w Polsce.