Wywiad z Robertem Jagodzińskim o obozie AR dla osób z MPD

Z Robertem Jagodzińskim, instruktorem lubuskiego oddziału FAR, o przebiegu pierwszych warsztatów AR, poświęconych w całości pomocy osobom z mózgowym porażeniem dziecięcym, rozmawia Dominika Miros

DM: Fundacja Aktywnej Rehabilitacji pomaga osobom, które przeszły uszkodzenie rdzenia kręgowego (URK). Niedawno poszerzyła swoją działalność – zaczęła pomagać osobom z mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD). Proszę powiedzieć, co spowodowało taką zmianę kierunku fundacji, i czy fundacja zamierza kontynuować działalność w tym kierunku?

RJ: Od dłuższego czasu kadra i wszystkie osoby zaangażowane w pracę Fundacji Aktywnej Rehabilitacji, miały przekonanie, że działania, które są podejmowane w ramach AR są skuteczne i pomagają w rzeczywistej zmianie życia osób po URK. Wiedzieliśmy i mieliśmy przeczucie, że to wszystko, co robimy dla osób z URK, będzie miało swoje zastosowanie także w przypadkach innych niepełnosprawności i będzie tak samo skuteczne i tak samo pomocne, w przypadku osób z MPD. Osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym posiadają takie samo doświadczenie niepełnosprawności, które związane jest z koniecznością poruszania się na wózku inwalidzkim, czy z jej psycho-społecznym przeżywaniem. Choć dysfunkcja osób z URK i MPD jest zbliżona, mieliśmy jednak obawy, czy będziemy kompetentni, czy będziemy mogli w odpowiedzialny i dobry sposób móc realizować te działania, jakimi jest pomoc osobom z MPD. Wtedy znaczyło to okazję do rozszerzenia tej działalności i do wejścia na teren, którego wcześniej nie podejmowaliśmy. Nie wykluczaliśmy objęcia wsparciem osób z MPD. Pomyśleliśmy sobie więc, że ważna jest tu także rekrutacja kardy, która miała wspierać indywidualne uczestników. Tak więc zorganizowaliśmy 1. obóz dla osób z MPD z dobranym harmonogramem wszystkich działań i zajęć, które miały odbyć się w ramach tego warsztatu. Oczywiście w przyszłości chcemy kontynuować organizowanie warsztatów AR dla osób z MPD, ponieważ osoby te, także potrzebują wykwalifikowanej pomocy.

DM: Pierwszy taki obóz AR poświęcony w całości osobom z MPD, odbył się niedawno w Spale. Proszę powiedzieć, czym różni się specyfika osób po URK, a czym specyfika osób z MPD.

RJ: To, co jest wspólne w obu przypadkach, zarówno osób z URK i osób MPD, to wspólna cecha, jaką jest oczywiście niepełnosprawność fizyczna - wszyscy zrekrutowani uczestnicy warsztatu, poruszali się na wózkach inwalidzkich, czyli poziom ograniczeń związanych z możliwością poruszania się był na tyle duży, że istniała konieczność poruszania się na wózku inwalidzkim. Specyfiką MDP były kwestie związane z porażeniem mięśni - w przypadku osób po URK jest to związane z wysokością urazu, w przypadku MPD, przyczyną zaburzeń czuciowych i ruchowych i wszystkich innych jest porażenie ośrodków centralnych znajdujących się w mózgu. Konsekwencją tego jest nieco inny przebieg napięć spastycznych. Innymi problemami związanymi z MPD, był brak kontroli związanej z czynnościami fizjologicznymi, czy  zaburzeniami ruchowymi, dotyczącymi np. jednej połowy ciała. Wszystkie te odmienności w funkcjonowaniu spowodowały odnalezieniem specjalnych metod poruszania się na wózku inwalidzkim, angażujących np. jedną stronę ciała. Wszystko to braliśmy to wszystko pod uwagę, jeżeli chodzi o kształtowanie zajęć. Bardzo ważną rzeczą był też fakt wcześniejszego doświadczenia pracy z osobami z przepukliną oponową, dlatego, że tak, jak w przypadku osób z MPD, także i tu wszystkie osoby funkcjonują z niepełnosprawnością od urodzenia, a więc istotny jest tu kontekst przeżywania niepełnosprawności i poczucia swojej niezależności, samodzielności, uzależnienia od opiekunów, czy rodziców, co wzięliśmy oczywiście pod uwagę.

DM: W jaki sposób dysfunkcja MPD wpłynęły to na dobór ćwiczeń i rekrutowanej kadry na obozie w Spale?

RJ: Nie ukrywam, że haromonogram był dostosowany do ogólnego obrazu MPD i tych informacji, które udało się osiągnąć w dotychczasowej pracy z osobami, które zostały zakwalifikowane na warsztat. Wiele rzeczy pojawiło się w trakcie, tak na dobrą sprawę, cała kadra musiała wykazać się poza założeniami programowymi dotyczącymi dyscypliny, dużą elastycznością na zajęciach. Np. specyfika porażenia mięśni, napięć spastycznych, dotyczących wybranych grup mięśni, czy specyficzne dysfunkcje w pewnych rejonach ciała, powodowały, że te ćwiczenia trzeba było bardzo indywidualnie dostosować. Wyszliśmy z klucza podziału na grupy – w kolejnych grupach znajdowały się osoby o podobnym obrazie niepełnosprawności, ale i tak wymagało to bardzo indywidualnej, specyficznej pracy z uczestnikami. U osób z MPD pojawiły się trudności z koordynacją, orientacją w przestrzeni, które utrudniały opanowanie tej umiejętności jazdy na wózku np. złapanie ciągu, jak napędzanie wózka, czy też kwestia pokonywania przeszkód, która pojawiła się później. Jeżeli chodzi o ćwiczenia ogólnorozwojowe i fizyczne, to największe trudności dotyczyły tu głównie koordynacji.

Rozmawiała Dominika Miros – pracownik serwisu informacyjnego Fundacji Aktywnej Rehabilitacji