Co się dzieje na obozie Aktywnej Rehabilitacji dla dzieci?

Tomek Biduś, instruktor AR, pedagog, mówi o obozach dziecięcych Fundacji Aktywnej Rehabilitacji. Rozmawia Iwona Plater z serwisu informacyjnego FAR.

IP: Co się dzieje na obozie Aktywnej rehabilitacji dla dzieci?

TB:  Inaczej, niż w przypadku obozów dla dorosłych, dzieci nie są podzielone na grupy i każde dziecko ma dwoje opiekunów – osobę pełno- i niepełnosprawną, które stale mu towarzyszą – od momentu przebudzenia do zaśnięcia. Warto jednak pamiętać o tym, jaki jest cel obozu: wyrobienie w dzieciach jak największej samodzielności.  Także wspomniana opieka dorosłych jest ukierunkowana i podporządkowana temu właśnie – jak największemu wzrostowi niezależności i samoobsługi. Oczywiście, w porównaniu z obozem dla dorosłych  formy pracy są luźniejsze,  oparte na zabawie.

IP: Zadam przewrotne pytanie: czy rodzice, którzy wysyłają niepełnosprawne dzieci na taki obóz są tak zdesperowani czy tak bardzo świadomi? I odsłaniając ukryty kontekst mojego pytania: czy samodzielny sen jest dla większości dzieci nowym doświadczeniem?

TB: Trzeba powiedzieć o istotnej rzeczy: zdecydowana większość rodziców dzieci niepełnosprawnych to  rodzice nadopiekuńczy. To prawda, że pierwsze lata życia dziecka niepełnosprawnego  wiążą się z konicznością zapewnienia mu szczególnie starannej opieki. Ale potem, niestety, idzie to dalej, dzieci przestają być samodzielne bo rodzice sami im na to pozwalają, problemem staje się samodzielny sen, krótkie chociażby przebywanie samemu czy z osobą obcą.  W zasadzie 100% dzieci na naszych obozach jest pierwszy raz bez rodziców. I jest to ogromny skok w niezależność. Nasza praca dlatego przynosi takie efekty, że jest obowiązkowe szkolenie także dla rodziców, które bardzo otwiera im oczy, a dzieci – niejako  na nowo odkrywają swoją niezależność,  którą zawsze miały, ale której nikt nie pozwolił im odkryć. Muszę powiedzieć, że to najwdzięczniejsze obozy, bo niezwykle szybko widać rezultaty, dzieci, które były zupełnie niesamodzielne  zaczynają same, bez problemów,  wykonywać większość czynności.

IP:  Jaki jest plan obozu?

TB:  Pobudka o 7.30; jeśli grupa jest silna, dosyć sprawna, nie trzeba budzić dzieci wcześniej,  aby z nimi dodatkowo pracować. Potem toaleta poranna, jeden z ważniejszych elementów ze względu na możliwość samodzielnego wykonywania czynności samoobsługowych  ale także nauka decyzji: np. pytanie: w co chcesz się dzisiaj ubrać? A dziecko zazwyczaj nie wie, w co. Wie tylko, że ma jakieś ubranie ale nie wie dokładnie jakie i nie myślało nawet o tym czy je lubi czy nie. Do tej pory po prostu je dostawało. Często na obozie po raz pierwszy dziecko samodzielnie podejmuje takie małe ale bardzo znamienne decyzje. I jeśli pod koniec obozu słyszę sprzeciw – dziecko oświadcza, że nie chce różowej koszulki w kwiatki ale czerwoną z koniem to wiem, że nastąpiła zmiana, że samo zaczęło o sobie decydować. Kolejny element to przekazywanie dziecku informacji na temat planu dnia. Dowiaduje się ono jakie będą zajęcia, w jakiej grupie, o której godzinie;  a my, kadra, staramy się, aby samo pilnowało ich realizacji, samo było odpowiedzialne za udział w nich. To nie jest łatwe i nie zawsze się sprawdza. Dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową często mają zaburzenia percepcji czasowo-przestrzennej i po prostu jest im niekiedy trudniej zorientować się, co powinno się wydarzyć;  zapominają w którą stronę mają iść albo o której są konkretne zajęcia. Ale: tym bardziej ćwiczymy te umiejętności wszędzie tam, gdzie to możliwe.  Kolejne punkty planu dnia to: posiłek, pierwszy trening, przerwa na drugie śniadanie, przerwa na kolejną toaletę (jest koniecznością w przypadku dzieci, które są cewnikowane;  uczą się zresztą samodzielnego cewnikowania);  drugi  trening, obiad, po obiedzie bardzo ważny punkt – leżakowanie.  Tu nazwa jest leżakowanie jest zwodnicza: dzieci mają możliwość integrowania się, wspólnej zabawy i same ze sobą i z kadrą, takiego czasu, który po prostu jest luźny;  jesteśmy wszyscy razem, możemy rozmawiać.  Trzeci trening – po nim kolejny bardzo ważny element czyli tzw.  prysznicowanie;  w zasadzie to kolejna toaleta. Dziecko ponownie jest skonf rontowanie z koniecznością wzięcia odpowiedzialności za siebie, za wykonanie tej czynności, za przygotowanie się do niej. Chcemy, aby także ono samo (nie tylko rodzice) było przekonane, że codzienny prysznic, zachowanie higieny jest bardzo istotne. A to ważny krok na drodze do samodzielności.

IP: Co konkretnie ćwiczycie przy prysznicowaniu?

TB:  To ćwiczenia praktyczne z niezależności: samodzielne zabranie ubrań, przygotowanie rzeczy do przebrania; kształtowanie świadomości, że nawet bez  rodziców nie można chodzić tydzień w jednej koszulce tylko trzeba ją codziennie zmieniać. Przy pierwszych prysznicach wychodzą fajne rzeczy: dziecko idzie i nic nie zabiera ze sobą. Bo nie musi. Bo w domu, na hasło: idziemy się kapać, dziecko po prostu wchodzi do łazienki. Rodzic natomiast przynosi mydło, gąbkę, ciuchy, ręczniki. Miałem raz taki przypadek: zapraszam dziecko do kąpieli, pytam je: czy jesteś gotowy pójść pod prysznic? – Tak. – Dobrze, chodźmy. Dziecko przesiada się na krzesełko, okazuje się, ze nie ma rzeczy. Nie zabrało. – No to musisz zejść i pójść po rzeczy, musisz się przygotować. I – więcej nie zapominał. Czuł się odpowiedzialny.

IP: Jak wygląda wieczór? Czy jeszcze coś robicie? Plan wydaje się mocno nabity…

TB: Po kolacji także są zajęcia, tematyka jest różna: albo sportowo-ruchowe albo czysto rekreacyjne albo zabawa; często są to konkretne projekty, dzieci czasem przygotowują je wcześniej, np. poprzedniego dnia. To jest bardzo fajna sprawa, bo zakłada własną twórczość, możliwość wyrażenia siebie czyli, znowu, wracamy do wielostopniowej nauki samodzielności. Także pewnego rodzaju nauka planowania.  A potem: toaleta wieczorna i spanie.

IP: Do jakiego momentu wieczorem jesteście z dziećmi?

TB: Do momentu zaśnięcia. Dzieci są razem w pokojach.  Kiedy już są w łóżkach często rozmawiają, wymieniają się informacjami.  Dzieci mają nasze numery telefonów, w każdej chwili mogą zadzwonić. Czasem, kiedy nie mogą zasnąć robią to, wtedy najbardziej wychodzi rozłąka z domem – to także okazja do ćwiczenia pewnych umiejętności. My wieczorem nie kończymy pracy, to czas na spotkanie kadry, na podsumowanie dnia, omówienie postępów poszczególnych uczestników. 

IP:  Czy najważniejszym zamierzonym efektem obozu jest niezależność?

TB: Niezależność to podstawowy element. Ale jeszcze ważniejsze jest uświadomienie rodziców.  Żaden z  tych elementów nie miałby sensu bez tego drugiego. Tylko wywołanie zmiany i u dzieci i u rodziców prowadzi do trwałych efektów.  Myślę, że  jeszcze ważniejsza od pracy z dzieckiem jest praca z rodziną, jest  cięższa,  poważniejsza. Rodzice często zapominają, że niejednokrotnie mają do czynienia z młodzieżą a nie dziećmi, i że na tym etapie większość czynności i  działań można i należy wykonywać samodzielnie. Rodzice często tego nie rozumieją. Oczywiście, nikt nie rozlicza rodziców z błędów;  pracujemy nad faktem zastanym i staramy się wywołać jak najwięcej zmian na lepsze.

IP: Skąd rodzice dowiadują się o obozach?

TB:  Rekrutacja  odbywa się podobnie jak w innych działaniach Fundacji Aktywnej Rehabilitacji ;  w regionach, poprzez instruktorów pierwszego kontaktu,  wizyty i dyżury w szpitalach, w ośrodkach rehabilitacyjnych. Tak samo, jak jeździmy do osób dorosłych, tak samo spotykamy też dzieci i po prostu przekazujemy te informacje. Są strony internetowe, fora, ulotki, materiały – stamtąd można czerpać informacje.

IP: Czy rodzice uczestniczą w obozie?

TB: Jak najbardziej. W połowie obozu przyjeżdżają rodzice na swoje szkolenie, ale: uwaga: jest ono niezależne i rozłączne od zajęć dzieci.  Szkolenie dla rodziców prowadzą instruktorzy już będący na obozie lub wcześniej wyznaczona osoba, która dojeżdża na obóz. Każdego dnia staramy się organizować jedne zajęcia wspólne, dla dzieci i rodziców;  wspólny grill i ognisko  ale nie na zasadzie opieki.  Nie ma takiej sytuacji, żeby rodzic opiekował się dzieckiem.  Rodzic zaczyna dostrzegać, że dziecko może poradzić sobie samo.  Dziecko bez rodziców też może funkcjonować i żyć.

IP: Jak wygląda nawiązywanie relacji z opiekunami?

TB: Praca – nazwijmy ją „emocjonalna”  – z jednej strony jest prosta, z drugiej trudna. Trzeba podkreślić, ze na te obozy bardzo starannie selekcjonujemy kadrę, staramy się, aby przynajmniej jedna osoba z pary miała kilkuletnie doświadczenie w pracy z dziećmi. Dużo zależy też od samego dziecka, jakie jest kontakcie, także od osób, które się dzieckiem opiekują – można mieć dobrą wiedzę teoretyczną a gorszy kontakt. Generalnie jednak jest tak, że jak się spędza z kimś 24 godziny na dobę, to nie sposób się nie otworzyć. Oczywiście, kadra stara się nie tworzyć dużej zażyłości, bo jest to niedobre dla dziecka, później. Staramy się, aby dziecko mogło się otworzyć, zwłaszcza, że często jest tak, że dzieci mają ochotę pogadać głębiej z kimś innym niż rodzice – opiekunami, także innymi dziećmi – z którymi często na co dzień nie mają kontaktu. Dzieci czasem przyznają się, że manipulują rodzicami. Nam mogą to powiedzieć.

IP: Czy wy się przywiązujecie do dzieci?

TB: Oczywiście, że tak. Nie sposób przejść bez emocji pracując z kimś 24 godziny na dobę. Każdy oczywiście ma jakiś sposób – jedni starają się nie wykraczać poza program, inni bardzo się otwierają, utrzymują także później kontakt czy to przy okazji zajęć regionalnych czy także prywatnie. Zresztą teraz są takie możliwości kontaktu na odległość, że nie jest to problem. Większość dzieci korzysta z komunikatorów, dzieci chętnie piszą, dzwonią, podobnie rodzice, pytają o różne rzeczy . Po powrocie do domu te relacje oczywiście trochę przygasają i słabną z obu stron. To także jest ważne, żeby dziecko wiedziało, że my nie będziemy dla nich cały czas, że po obozie musimy wrócić do swoich zajęć, że poza obozem będzie sobie radziło samo.

IP: Czy widać zmiany w dziecku, po obozie – jakie są;  są psychiczne, fizyczne?

TB: Na każdym obozie uczestnik jest oceniany. Pierwsza ankietę,  ankietę wstępną robimy już w szpitalu. Dalej: po kwalifikacji konkretnej dziesiątki dzieci prowadzący kontaktują się z rodzicami – im więcej informacji posiadamy tym lepiej, bezpieczniej i skuteczniej możemy pracować. I trzecia to ankieta po przyjeździe, co dziecko robi, czego nie, jak się zachowuje w konkretnych sytuacjach. Zależy nam na jak najbardziej aktualnych informacjach. Pierwszego wieczoru oceniamy dziecko na jakim jest etapie w momencie przyjecie na obóz . I istotne jest, aby przynajmniej na jednym polu swego swego funkcjonowania poprawiło się. I to się dzieje: w kartach maja najczęściej nie potrafię, nie umiem, nigdy nie robiłem; potem w czasie obozu okazuje się, ze większość czynności dziecko wykonuje samodzielnie. Z obozu nie wyjeżdża dziecko, które by się czegoś nie nauczyło – czy zorganizowania sobie posiłku, toalety, rożnych czynności samooobsługowych.  Najczęściej z początkowej oceny 2-4 punkty robi się 9-10. Dla mnie oprócz sprawności fizycznej ważna jest bardzo sprawność emocjonalna, to o czym dziecko  się przekonuje, że może robić, nowe rzeczy np. pływanie, że jest, że  jest fajne.  Żeby po powrocie do domu, samo namówiło rodziców na pójście na basen.

IP: Czy dzieci wiedzą o tych wynikach?

TB: Nie, przekazujemy tę wiedzę rodzicom, mamy na to jedno specjalne popołudnie.  Zapraszamy rodzica na toaletę dziecka – pokazujemy, że dziecko samo przygotowuje sobie ubrania i kosmetyki, bierze rzeczy, samo bierze prysznic, i jeszcze potrafi po sobie posprzątać. To są bardzo wzruszające sytuacje, niejednokrotnie kreci się rodzicom łezka w oku bo zadają sobie też sprawę, jak wielokrotnie z miłości ograniczali dziecko i nie pozwalali mu funkcjonować.

IP: Co jest najtrudniejsze w tej pracy? Zmęczenie? Psychika?

TB: Dla mnie najtrudniejsze jest fizyczne zmęczenie – jestem osobą dosyć aktywną, uprawiam sport a jednak jestem zmęczony.  To jest całodzienne czuwanie nad drugą osoba, czujność nad sobą mogę czasem odpuścić – tu nie, cały dzień na wysokich obrotach, wieczorne spotkanie, po kilku dniach organizm trochę niedomaga.  Zdarzają się sytuacje zabawne: przez pierwszych kilka dni budziłem swoje dziecko;  byłem przy toalecie porannej – w dwa ostatnie dziecko budziło mnie, kiedy było już gotowe :). To jest efekt dodany, który bardzo uskrzydla, widzisz takie zmiany w dziecku, że nie trzeba żadnych innych środków pobudzających.

IP: Dziękuje Ci za rozmowę.