Postawa uzależniania niepełnosprawnego dziecka przez rodziców

Choroba czyli przywilej? W naszym kręgu społeczno-kulturowym od każdej osoby posiadającej określone schorzenie lub dysfunkcję oczekuje się okazywani swoistych objawów chorobowych, ograniczeń i dolegliwości, a status człowieka chorego wiąże się z przynależnymi z racji choroby prawami i przywilejami. Jednocześnie pozycja opiekuna osoby chorej, odbieranej jako słabsza, nie angażująca się w czynne życie codzienne i nie uczestnicząca w różnych wydarzeniach rodzinnych, społecznych, edukacyjnych i innych wiąże się często z prestiżem, uznaniem i szacunkiem otoczenia. Tak jest zarówno w przypadku dorosłych chorych, jak i dzieci.

 Niepełnosprawność wzmacniana

 Znaczny odsetek rodziców podświadomie nie oczekuje od swoich niepełnosprawnych dzieci aktywności w różnych dziedzinach życia, postrzegając je jako dotknięte schorzeniami, które eliminują jakiekolwiek szanse na rozwój psychospołeczny a zwłaszcza na kształtowanie niezależności i samodzielności. Uznając chorobę dziecka, pojmują ją jako stygmat związany z zespołem objawów, dysfunkcji i ograniczeń, które nie pozwalają dziecku na normalne życie społeczne. Traktują  je jako istotę słabą, bezbronną, wymagającą ciągłej pomocy i wyręczania w każdej czynności życiowej. Otaczają je zatem stałą nadmierną opieką i troską, eliminują wszelkie przejawy aktywności, samodzielnego myślenia, próby podejmowania decyzji i wyborów oraz nawiązywania znajomości. Często spotyka się stwierdzenie – „Nasze dziecko jest chore i wymaga spokoju oraz specjalnego traktowania”. Niektórzy rodzice idą dalej, rozumiejąc swoją rolę opiekuna dziecka niepełnosprawnego jako misję, której poświęcają każdą chwilę swojego życia. Spełnianie tej misji, poświęcanie wszystkich sił i całego czasu opiece i troszczeniu się staje się ideą nadwartościową, podstawą ich znaczenia oraz oceny i prestiżu społecznego. W ten sposób nieświadomie realizują się jako pełnowartościowi, gotowi do najwyższych poświęceń opiekunowie. Z oddaniem opiekują się dzieckiem, z zadowoleniem przyjmują dowody i wyrazy uznania otoczenia, delektują się pochwałami i współczuciem innych osób. W swoim przekonaniu są spełnionymi rodzicami, dla których dobro dziecka jest najwyższą i często jedyną wartością, której podporządkowują całe swoje życie. Podziw i uznanie ze strony znajomych, sąsiadów, rodziny, pracowników instytucji i organizacji jest dla nich potwierdzeniem dobrze spełnianej roli idealnego rodzica, który godnie przyjął bolesny wyrok losu, i bez reszty poświęca się opiece nad niepełnosprawnym potomkiem.

 Postawa nadmiernie chroniąca lub nadopiekuńcza stanowi w wielu przypadkach efekt dążenia rodziców do realizowania siebie oraz zdobywania szacunku i poważania otoczenia. Dlatego wykazują oni często silny opór przed działaniami terapeutycznymi i rehabilitacyjnymi ukierunkowanymi na zwiększanie samodzielności i niezależności dziecka oraz na jego aktywizację w dziedzinie samoobsługi, rozwoju osobowości i indywidualności oraz mocy sprawczej. Każdy przejaw wzrostu samodzielności, niezależności i umiejętności społecznych jest przyjmowany niechętnie a nawet wrogo jako zagrożenie pozycji i prestiżu społecznego. W skrajnej postaci postawa ta przypomina objawy zastępczego zespołu

Munchausena, charakteryzującego się tym, że matka celowo wywołuje lub nasila symptomy schorzenia, wyrządzając własnemu dziecku fizyczną i emocjonalną krzywdę. Z ogromnym oddaniem i zaangażowaniem włącza się w leczenie, wykorzystując sytuację, aby zwrócić uwagę na siebie – jako na osobę „kochającą” i niezwykle „oddaną dziecku”. W ten sposób zaskarbia sobie podziw i uznanie otoczenia. Koncentruje także na sobie i dziecku całą uwagę, stając się bohaterem bolesnych wydarzeń, w których odgrywa rolę znękanego, ale dzielnego i walczącego o dziecko rodzica.

 Związanie 

Rodzice, którzy budują swój prestiż i wartość na poświęcaniu się dla dziecka,  wyrządzają mu nieświadomie ogromną szkodę, uzależniając od siebie psychicznie i fizycznie. Każdy przejaw niezależności czy próbę samodzielnego wyboru traktują jak zdradę ich miłości i oddania. Potrafią nawet wysyłać dziecku sprzeczne sygnały akceptacji i odrzucenia, powodując zwiększenie niepokoju i zagrożenia utratą miłości rodzicielskiej. Dziecko silnie związane uczuciowo z rodzicami, całkowicie od nich zależne stara się spełniać wszystkie ich oczekiwania, nie podejmuje zatem prób kształtowania swojego indywidualizmu i tożsamości jako odrębnej jednostki o własnych przekonaniach, potrzebach, pragnieniach i marzeniach. Trwa więc w kokonie uzależnienia, nie mogąc rozwijać swojej osobowości i intelektu, tworzyć więzi z rówieśnikami, poznawać świata oraz swoich ukrytych możliwości. Rodzice nie dopuszczają nawet myśli, co stanie się z otoczonym parasolem egoistycznej miłości dzieckiem, gdy ich zabraknie i zostanie ono skazane na własne siły, których zakresu i rodzaju nie zna, a nawet nie wie jakimi sposobami je odkryć i rozwinąć.

 Fundacja Aktywnej Rehabilitacji prowadzi obozy usprawniające dla dzieci niepełnosprawnych. Na obozach każdemu dziecku towarzyszy dwóch opiekunów - osoba na wózku i pełnosprawna. Rodzice nie opiekują się dzieckiem w czasie obozu, dojeżdżają jedynie na trzy dni swoich zajęć. Obejmują one bloki teoretyczne, między innymi psychologię rozwoju, pedagogikę, okres dojrzewania a także kwestie medyczne: urologię, profilaktykę przeciwodleżynową i inne. Rodzice przechodzą także przez serię zajęć praktycznych: między innymi jazdę na wózku.