Rola sytuacji ekonomicznej rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym w jego rozwoju i rehabilitacji

Dziecko niepełnosprawne otoczone przez rodziców miłością i szacunkiem, traktowane z pełnym zrozumieniem rozszerzonych potrzeb związanych z posiadanymi dysfunkcjami ma stworzone optymalne szanse rozwoju osobowości, intelektu oraz sprawności fizycznej. Dziecko akceptowane to dziecko radosne, otwarte na otoczenie, o adekwatnej samoocenie i poczuciu wartości oraz poczuciu bezpieczeństwa.
 

Niepełnosprawność dziecka – co się dzieje z rodziną?

Jednakże w przypadku rodzin  dzieci niepełnosprawnych często następuje znaczne pogorszenie sytuacji ekonomicznej w związku z koniecznością rezygnacji z pracy jednego z rodziców, wysokimi kosztami leczenia i rehabilitacji a także dodatkowymi wydatkami wynikającymi z zapewnienia stałej opieki, dojazdów do różnych miejsc, urządzeń i specjalistycznego sprzętu, itd. Może to powodować niemożność zaspokojenia określonych potrzeb na właściwym poziomie. Rodzice częstokroć odmawiają sobie i innym sprawnym członkom rodziny wielu ważnych rzeczy, rezygnują z normalnego standardu życia, kładąc na pierwszym planie potrzeby związane z niepełnosprawnością dziecka. Może to doprowadzić do wzrostu obaw przed przyszłością, konfliktów, drażliwości, wybuchowości, ukrytych pretensji i żalów oraz poczucia krzywdy. Pojawiają się problemy emocjonalne odbijające się niekorzystnie na jakości relacji rodzinnych. Zła sytuacja materialna ma także wpływ na ograniczanie możliwości edukacyjnych oraz rehabilitacyjnych dziecka. Rodzice muszą stale dokonywać wyboru między różnymi opcjami kształcenia, leczenia i usprawniania. Działa to na nich frustrująco, nasila przekonanie o własnej niezaradności lub wzmaga poczucie krzywdy, niesprawiedliwości społecznej, a nawet wywołuje poczucie alienacji czy wykluczenia. Ubóstwo rodziny sprzyja również tendencjom dyskryminacyjnym w szkole, nierzadko łącząc wizerunek niepełnosprawności z biedą. U zdrowych rówieśników wytwarza się wtedy przekonanie o korelacji pomiędzy niedostatkiem a brakiem sprawności. Stąd częste przekonanie, że dziecko niepełnosprawne to dziecko biedne, słabsze, a zatem zajmujące niższą pozycję społeczną czyli gorsze od pozostałych. Takie przekonania doprowadzają do powstawania i utrwalania się negatywnych postaw wobec niepełnosprawności i osób nią dotkniętych. U dzieci niepełnosprawnych stykających się z dyskryminacją pojawia się wstyd, lęk, izolowanie się, agresja, poczucie niepełnowartościowości i niemożności.
 

Reasumując: rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym wymagają uwzględnienia w polityce państwa systemowego, wieloaspektowego wspierania, w tym celowej pomocy finansowej, wyrównującej szanse normalnego funkcjonowania społecznego i zabezpieczającej  prawidłowy rozwój oraz opiekę nad dzieckiem z niepełnosprawnością.
 

Możliwości i wysokość wsparcia

W ramach polityki społecznej państwa kształtowanie i realizowanie systemu pomocy rodzinie, w tym wspieranie rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym napotyka na wiele trudności i przeszkód.
Rodzice dziecka z orzeczoną niepełnosprawnością mają przyznane określone  świadczenia finansowe :  świadczenie pielęgnacyjne -  520 zł miesięcznie, zasiłek pielęgnacyjny - 153 zł miesięcznie, opłacenie składki na ubezpieczenie emerytalne i rentowe za osobę pobierającą świadczenie pielęgnacyjne oraz comiesięczny dodatek do zasiłku rodzinnego z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego - 60 zł na dziecko do piątego roku życia i 80 zł na dziecko starsze, do ukończenia 24. roku życia. Jeśli dziecko posiada orzeczenie o niepełnosprawności lub orzeczenie o umiarkowanym albo o znacznym stopniu niepełnosprawności przysługuje zasiłek rodzinny, gdy przeciętny miesięczny dochód rodziny w przeliczeniu na osobę albo dochód osoby uczącej się nie przekracza kwoty 583 zł. Wysokość zasiłku wynosi miesięcznie: 68,00 zł na dziecko w wieku do ukończenia 5 roku życia; 91,00 zł na dziecko w wieku powyżej 5 roku życia do ukończenia 18 roku życia; 98,00 zł na dziecko w wieku powyżej 18 roku życia do ukończenia 24 roku życia. Rodzice otrzymują również  jednorazowy dodatek z tytułu urodzenia dziecka - 1000 zł oraz zapomogę z tego samego tytułu -100 zł, dodatek z tytułu samotnego wychowywania dziecka - 250 zł i dodatek z tytułu rozpoczęcia roku szkolnego - 100 zł. 
 

Propozycje zmian

Rodzice dzieci niepełnosprawnych oraz organizacje pozarządowe działające na rzecz dzieci z różnymi dysfunkcjami widzą konieczność pilnego wprowadzenia zmian umożliwiających dostateczne leczenie i rehabilitację dziecka. Dotyczą one przede wszystkim: uznania domowej opieki nad osobami niepełnosprawnymi za pracę zawodową, podwyższenia kwoty zasiłku pielęgnacyjnego, kwoty renty socjalnej i podstawy składek emerytalnych, wprowadzenia regulacji prawnych ułatwiających powrót do pracy po kilkunastu latach opieki nad dzieckiem oraz wspomagania opiekowania się dzieckiem. Postulaty rodziców wywołują ograniczoną reakcję rządu ze względu na pogorszenie sytuacji ekonomicznej państwa w wyniku ogólnoświatowego kryzysu. Propozycje nowych regulacji, zgłaszane przez Biuro Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych nierzadko spotykają się z brakiem akceptacji Ministra Finansów z powodu cięć w wydatkach budżetowych. Również w polityce samorządowej potrzeby rodzin z niepełnosprawnym dzieckiem są uwzględniane w różnorodny sposób. Są samorządy, które traktują sytuację takich rodzin pierwszoplanowo, z należytym zrozumieniem, starając się zabezpieczać potrzeby finansowe na miarę posiadanych możliwości. Natomiast inne spychają tę problematykę na margines w  planowaniu środków na zadania powiatowe, odsyłając zainteresowanych pomocą do PFRON lub uważając, iż jest to zakres działania poszczególnych resortów ministerialnych. Uproszczenie procedury przekazywania 1 proc. zwiększyło natomiast kwotę przekazywaną organizacjom pożytku publicznego do ok. 380 mln zł. Część tej sumy trafia do organizacji ukierunkowanych na pomoc dzieciom niepełnosprawnym. Jest to jednak jedynie kropla w morzu w potrzeb tego środowiska.
 

Równie trudno przedstawia się sytuacja zdrowotna dzieci niepełnosprawnych w ramach podstawowej opieki zdrowotnej.  Połowa dzieci w Polsce (4 mln) nie jest objęta opieką pediatry. Niedomaga także opieka zdrowotna nad niepełnosprawnymi dziećmi w szkole. Dziecko z niepełnosprawnością wymaga stałej i systematycznej opieki, natomiast w rzeczywistości może liczyć tylko na nagłą , incydentalną  pomoc w sytuacjach zaostrzenia zagrożenia.
 

Podniesienie kwoty świadczenia pielęgnacyjnego oraz inne korzystne zmiany, jak na przykład likwidacja kryterium dochodowego w przyznawaniu tego świadczenia na pewno wpłynęły na poprawę statusu ekonomicznego rodzin dzieci niepełnosprawnych, ale ta pomoc w dalszym ciągu nie zaspakaja potrzeb i oczekiwań tych rodzin, biorąc pod uwagę ogrom i wielość problemów , z jakimi na co dzień muszą się zmagać.

Iwona Stańko - jest krakowianką, absolwentką psychologii UJ. Od lat zajmuje się problematyką środowiska osób niepełnosprawnych, współpracuje z organizacjami pozarządowymi działającymi na rzecz osób niepełnosprawnych.
Jako instruktor FAR propaguje model niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami.

Udziela porad psychologicznych w ramach Biura Doradztwa i Kariery Osób z niepełnosprawnościami.